« S’il avait vraiment un trouble, quelqu’un l’aurait remarqué avant. »
C’est une réflexion que j’entends souvent lorsqu’un trouble est identifié à l’adolescence ou même à l’âge adulte.
Le jeune est rendu au secondaire. Il a eu plusieurs enseignant·es. Il a peut-être même déjà été évalué.
Donc, comment ça se fait que personne ne l’ait vu avant ?
Récemment, j’ai évalué un jeune de secondaire 2 chez qui je vais clairement poser un diagnostic de trouble développemental du langage (TDL). Quand j’ai discuté avec sa mère, j’ai réalisé qu’elle connaissait déjà plusieurs de ses difficultés.
Elle savait que certaines choses étaient plus difficiles pour lui. Elle savait aussi qu’il avait besoin de plus d’accompagnement que ses frères et sœurs.
Mais elle ne savait pas que les défis qu’elle observait pouvaient être associés à un trouble neurodéveloppemental.
Les difficultés étaient là. Elles avaient même été remarquées. C’est le lien entre toutes ces observations et la possibilité d’un trouble qui n’avait pas été fait.
Pourquoi ?
Parce qu’un trouble n’a pas toujours le même impact d’une personne à l’autre. Parce que certaines caractéristiques peuvent aider un jeune à fonctionner malgré ses difficultés. Parce qu’on peut interpréter ce qu’on observe comme un manque d’efforts, un trait de personnalité ou un autre défi.
Et parfois, on ne reconnaît pas un trouble simplement parce qu’on ne connaît pas encore assez bien toutes ses manifestations.
Donc, non, une identification tardive ne veut pas dire que le trouble est apparu récemment. Ça ne veut pas dire non plus que quelqu’un aurait nécessairement dû le voir avant. C’est exactement ce dont je te parle dans cet épisode.
Deux jeunes peuvent avoir le même diagnostic sans présenter exactement les mêmes difficultés.
Prenons l’exemple du trouble développemental du langage (TDL). Un enfant peut avoir de la difficulté à produire les sons dans les mots, faire des phrases très courtes, utiliser un vocabulaire simple et avoir du mal à suivre les consignes en classe.
Ses difficultés vont probablement ressortir assez rapidement. Elles nuisent à sa communication, à ses apprentissages et à son fonctionnement au quotidien. Même sans savoir exactement ce qui se passe, les adultes autour de lui risquent de remarquer que quelque chose est plus difficile.
Mais un autre jeune ayant aussi un TDL peut présenter des manifestations moins évidentes. Il cherche parfois ses mots. Ses phrases sont moins précises ou moins élaborées. Il a besoin qu’on répète certaines consignes. Malgré tout, il arrive généralement à communiquer ses idées et à fonctionner dans son quotidien.
On peut remarquer que certaines choses sont moins faciles pour lui sans nécessairement s’inquiéter.
Aujourd’hui, on ne parle plus d’un trouble neurodéveloppemental léger, modéré ou sévère dans les conclusions diagnostiques. On s’intéresse plutôt aux impacts fonctionnels, c’est-à-dire à la façon dont les difficultés influencent concrètement la vie scolaire, les relations, le travail ou les activités quotidiennes de la personne.
Mais ça ne veut pas dire que toutes les personnes qui ont le même trouble vivent les mêmes difficultés avec la même intensité.
Pour certains jeunes, les impacts sont évidents très tôt. Pour d’autres, ils demeurent plus discrets pendant plusieurs années. Le jeune réussit à se faire comprendre. Il avance à l’école. Il fonctionne quand même assez bien.
Il peut donc passer un peu sous le radar.
Ce n’est pas parce que ses difficultés n’existent pas. Elles ne nuisent simplement pas encore assez à son fonctionnement pour déclencher une inquiétude ou mener à une évaluation. Et parfois, d’autres caractéristiques dans son profil l’aident aussi à continuer de fonctionner malgré les défis.
Un profil cognitif, c’est complexe. Un jeune peut avoir des difficultés importantes dans certaines sphères et de très belles forces dans d’autres.
Ces forces ne font pas disparaître le trouble. Mais elles peuvent l’aider à fonctionner pendant longtemps sans que ses difficultés ressortent clairement.
La personnalité du jeune peut aussi entrer en jeu. Sa persévérance, sa résilience ou même son introversion peuvent influencer ce que les adultes autour de lui observent et la façon dont ils interprètent ses comportements.
Prenons l’exemple d’un jeune qui a des difficultés en lecture, mais une excellente capacité d’attention.
Lire lui demande beaucoup de temps, d’efforts et d’énergie. Malgré tout, il est capable de rester concentré. Il garde le fil. Il persévère jusqu’à ce qu’il termine son texte.
Ses difficultés peuvent alors être moins évidentes. On voit qu’il est plus lent ou que la lecture lui demande beaucoup d’efforts, mais il réussit quand même à faire la tâche.
Maintenant, imaginons un autre jeune qui présente les mêmes difficultés en lecture, mais qui a aussi des défis sur le plan de l’attention. En plus de trouver la lecture difficile, il perd le fil, regarde ailleurs ou oublie ce qu’il vient de lire.
Les défis s’accumulent. Ses difficultés deviennent alors beaucoup plus visibles.
C’est la même chose dans plusieurs profils neurodéveloppementaux. On parle souvent des défis qui peuvent être associés à un trouble, mais les forces cognitives ont aussi un impact sur la façon dont ce trouble se manifeste au quotidien.
Un jeune peut avoir une excellente mémoire visuelle, une bonne capacité de raisonnement ou une attention soutenue qui l’aide à contourner certaines difficultés. Il arrive à suivre, à apprendre et à obtenir de bons résultats, mais ça lui demande parfois beaucoup plus d’efforts qu’aux autres.
De l’extérieur, on voit surtout qu’il réussit.
On ne voit pas toujours toute l’énergie que ça lui demande.
Certains jeunes sont particulièrement persévérants. Même quand une tâche est difficile, ils continuent. Ils travaillent plus longtemps, recommencent et cherchent une autre façon d’y arriver.
Ils peuvent aussi être très motivés ou avoir une attitude naturellement positive.
Par exemple, un jeune peut trouver la lecture difficile, mais aimer les histoires. Il veut savoir ce qui va se passer ensuite. Il apprécie aussi le moment qu’il passe avec sa mère lorsqu’ils lisent ensemble.
Oui, ça lui demande beaucoup d’efforts. Oui, il peut passer deux heures sur une tâche qui en demande beaucoup moins aux autres. Mais lorsqu’il termine, il est fier de ce qu’il a accompli.
Il ne montre pas nécessairement de frustration. Il ne refuse pas toujours de travailler. Il ne dit pas que c’est trop difficile.
Il continue.
Cette résilience peut rendre ses difficultés beaucoup moins visibles. Les adultes voient un jeune motivé qui travaille fort et qui finit par réussir. Ils ne voient pas nécessairement qu’il doit fournir beaucoup plus d’efforts que les autres pour arriver au même résultat.
À l’inverse, un jeune qui se décourage rapidement ou qui refuse une tâche attire davantage l’attention sur ses difficultés. Son comportement montre clairement que quelque chose ne fonctionne pas.
Le jeune persévérant, lui, peut continuer longtemps sans inquiéter son entourage.
Sa résilience est une force. Mais elle peut aussi contribuer à cacher les efforts importants qu’il doit fournir au quotidien.
Être introverti n’est pas un problème ni un signe de difficultés langagières.
Mais parfois, on explique certains comportements par la personnalité du jeune sans chercher plus loin. On se dit qu’il ne raconte pas sa journée parce qu’il n’est pas bavard ou qu’il participe peu aux discussions parce qu’il préfère écouter.
OK, ça se peut.
Mais ça se peut aussi que raconter, comprendre une conversation, expliquer son opinion ou argumenter lui demande beaucoup d’efforts. Il reste alors en retrait parce que c’est plus facile pour lui.
De l’extérieur, on voit un jeune tranquille ou introverti. Ses difficultés langagières peuvent donc passer inaperçues.
Les difficultés peuvent être présentes et même avoir été remarquées sans qu’on les associe à un trouble.
Parfois, on ne connaît pas suffisamment les différentes manifestations d’un trouble. Parfois, on interprète les comportements autrement. Il arrive aussi qu’une première évaluation fasse ressortir un défi plus évident et qu’un autre reste caché.
Et lorsque le diagnostic arrive plus tard, une autre question apparaît souvent : « Pourquoi personne ne l’a vu avant ? »
On ne peut pas reconnaître ce qu’on ne connaît pas.
Le TDL en est un bon exemple. Plusieurs personnes savent qu’il existe, mais elles l’associent surtout à un enfant qui parle peu, qui fait de courtes phrases ou qui a de la difficulté à prononcer certains sons.
Elles connaissent moins les manifestations qui touchent la compréhension, l’organisation des idées ou les interactions sociales.
J’ai récemment discuté avec des parents qui travaillent tous les deux dans le milieu scolaire. Ils connaissaient bien les troubles d’apprentissage et les difficultés qu’on peut observer à l’école. Malgré tout, ils étaient moins familiers avec les impacts du TDL dans la vie quotidienne.
Ce manque de connaissances ne concerne pas seulement le TDL.
On le voit aussi avec le profil féminin de l’autisme. Plus on comprend les différentes façons dont l’autisme peut se manifester chez les filles et les femmes, plus certaines personnes reconnaissent enfin des difficultés qu’elles vivent depuis longtemps.
Même chose pour le trouble d’apprentissage en mathématiques. On peut remarquer qu’un jeune a de la difficulté avec les nombres ou certains concepts mathématiques sans savoir que ces manifestations peuvent être associées à un trouble.
Les connaissances évoluent. Mais elles ne se rendent pas toujours rapidement auprès des parents, des enseignant·es et des professionnel·les qui accompagnent les jeunes.
Ça ne veut pas dire que personne n’a porté attention.
Ça veut parfois simplement dire que les personnes autour du jeune ne savaient pas encore quoi observer ni comment interpréter ce qu’elles voyaient.
« Il ne veut jamais faire ses mots de la semaine. »
« Je lui demande de lire quelques pages et il refuse. »
« Il pourrait réussir s’il faisait un peu plus d’efforts. »
Quand un jeune évite constamment une tâche, on peut facilement penser qu’il est paresseux ou qu’il manque de motivation.
Mais plus une tâche est difficile, moins on a envie de la faire. C’est humain.
Si le jeune ne se sent pas compétent, qu’il s’attend à échouer ou qu’il a déjà fourni beaucoup d’efforts sans obtenir les résultats espérés, son refus peut avoir plusieurs explications.
Il peut être découragé. Il peut avoir peur de vivre un autre échec. Il peut aussi avoir carrément abandonné parce qu’il ne croit plus être capable de réussir.
Prenons l’exemple d’un jeune qui a de la difficulté en histoire. La matière contient beaucoup de vocabulaire et demande de comprendre plusieurs informations complexes. Il n’étudie pas beaucoup.
Est-ce qu’il pourrait faire plus d’efforts ? Peut-être.
Est-ce qu’étudier davantage lui permettrait d’avoir de meilleurs résultats ? Peut-être aussi.
Mais s’il ne comprend presque rien à ce qu’il étudie, travailler plus longtemps ne garantit pas qu’il réussira.
Oui, ça arrive qu’un enfant n’ait simplement pas envie de faire une tâche. Mais avant de conclure qu’il est paresseux, il faut essayer de comprendre ce qui explique son refus.
Parfois, le comportement qu’on interprète comme un manque d’efforts est justement un indice que quelque chose est très difficile pour lui.
Un jeune peut avoir été évalué plus tôt sans que toutes ses difficultés ressortent.
Parfois, un défi prend beaucoup plus de place que les autres. Un jeune peut avoir des difficultés attentionnelles très évidentes. L’évaluation et les interventions vont alors se concentrer sur son attention parce que c’est ce qui nuit le plus à son fonctionnement à ce moment-là.
Même chose pour un jeune qui présente d’importantes difficultés en lecture et en écriture. C’est ce qui ressort. C’est donc ce qu’on évalue et ce qu’on soutient en premier.
Puis, avec le temps, des outils sont mis en place. Le jeune est mieux accompagné. Certaines difficultés deviennent moins envahissantes.
Et là, on remarque autre chose.
On réalise peut-être que des difficultés langagières étaient aussi présentes derrière les défis en lecture et en écriture. Elles étaient simplement moins visibles au départ.
Avoir déjà reçu une évaluation, ça ne veut donc pas dire qu’un autre trouble ne peut pas être identifié plus tard. Avoir un premier diagnostic, ça n’exclut pas non plus la possibilité qu’un autre défi soit présent.
Lorsqu’un trouble est identifié tardivement, les parents peuvent se remettre en question.
« J’aurais dû le voir. »
« Pourquoi je n’ai pas compris ce qui se passait ? »
Les enseignant·es et les autres professionnel·les qui ont accompagné le jeune peuvent aussi se demander s’ils sont passés à côté de quelque chose.
Mais chercher une personne à blâmer ne nous aide pas.
Les parents ont peut-être remarqué certaines difficultés sans savoir qu’elles pouvaient être associées à un trouble. Les enseignant·es ont travaillé avec les connaissances, les observations et les ressources qu’ils avaient à ce moment-là. Même les professionnel·les ne connaissaient peut-être pas aussi bien certaines manifestations qu’on les connaît aujourd’hui.
Ça ne veut pas dire que personne n’a voulu aider le jeune ou que ses difficultés ont été volontairement ignorées.
Oui, c’est plate qu’on ne l’ait pas vu plus tôt. Mais maintenant qu’on comprend mieux son profil, on peut regarder ce dont il a besoin et mettre en place des moyens pour l’accompagner.
Si tu devais retenir une seule chose de cet épisode, ce serait celle-ci : ce n’est pas parce qu’un trouble n’a pas été identifié plus tôt qu’il n’était pas présent.
Certaines difficultés sont très visibles dès l’enfance. D’autres ressortent plus tard parce que leurs impacts étaient moins importants, que le jeune avait des forces qui l’aidaient à fonctionner ou que ses comportements avaient été interprétés autrement.
Ça ne veut pas dire que quelqu’un a mal fait son travail.
Une identification d’un trouble, même tardive, peut aider la personne concernée à mettre des mots sur ce qu’elle vit. Ça peut lui permettre de comprendre pourquoi certaines tâches lui demandent autant d’efforts, de reconnaître ses forces et de trouver des moyens qui répondent réellement à ses besoins.
Et ça, c’est important. 💜
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Un trouble neurodéveloppemental peut passer inaperçu lorsque ses manifestations sont moins évidentes ou qu’elles nuisent peu au fonctionnement de l’enfant pendant ses premières années. Certaines forces cognitives, une grande persévérance ou beaucoup de soutien peuvent aussi aider l’enfant à compenser ses difficultés. Les défis deviennent parfois plus visibles lorsque les exigences scolaires, langagières ou sociales augmentent. Une identification tardive ne signifie donc pas que le trouble est apparu récemment.
Oui, les forces cognitives et les traits de personnalité d’un enfant peuvent rendre ses difficultés moins visibles. Une excellente attention, une grande motivation ou beaucoup de persévérance peuvent lui permettre de compenser pendant longtemps. L’enfant peut alors sembler bien fonctionner, même si certaines tâches lui demandent énormément d’efforts. Les difficultés ressortent parfois seulement lorsque les attentes dépassent ses capacités de compensation.
Non, le refus d’une tâche n’est pas nécessairement de la paresse. Un enfant peut éviter une activité parce qu’elle est très difficile, qu’il ne se sent pas compétent ou qu’il craint de vivre un nouvel échec. Il peut aussi être démotivé après avoir fourni beaucoup d’efforts sans obtenir les résultats espérés. Il faut donc chercher à comprendre ce qui explique son comportement avant de conclure qu’il manque simplement de volonté.
Oui, une première évaluation peut ne pas faire ressortir toutes les difficultés d’une personne. Un autre défi, comme des difficultés attentionnelles ou un trouble d’apprentissage en lecture et en écriture, peut être plus apparent et retenir d’abord l’attention. Certaines manifestations deviennent aussi plus claires avec l’âge et l’augmentation des exigences. Une nouvelle évaluation peut donc être pertinente lorsque les difficultés persistent ou que de nouveaux besoins apparaissent.