Épisode 52

La réalité d'une maman d'enfants ayant des difficultés langagières – avec Alexandra Cantin

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Lorianne Lacerte - Icône - Apple podcastÉcouter sur GoogleÉcoutez sur Spotify

Être maman, c’est du sport. ⚽

Essentiellement, ça veut dire qu’on choisit d’avoir un impact à long terme sur la vie d’un autre être humain.

On doit changer sa couche, le nourrir, lui apprendre à être propre, à faire ses nuits… Et une fois qu’il est plus vieux, notre travail n’est pas fini. 😅

Vraiment, être maman, c’est une job pour la vie. 👩‍👧‍👦

Mais la tâche devient plus difficile lorsque notre enfant vit des difficultés. Ses difficultés deviennent les nôtres. On veut l’aider, on veut le soutenir, on voudrait même le sauver. 🥺😫

J’ai décidé de m’entretenir avec Alexandra Cantin, enseignante de métier et maman de 4 enfants (de 6 à 11 ans), pour qu’elle me partage son expérience. Pas juste son expérience en tant que maman, mais aussi son expérience en tant que maman qui a vu l’orthophonie sous un autre angle que moi.

Moi, je suis habituée à voir des enfants en évaluation. Je les rencontre 1 ou 2 fois, je rédige un rapport qui décrit leur niveau langagier, et je parle aux parents pour leur expliquer les résultats de l’évaluation. 📋🤓

Parfois, je dois leur annoncer des diagnostics difficiles, des diagnostics qui auront un impact à long terme sur la vie de leur enfant. 😥

Mais, en réalité, les diagnostics affectent les parents aussi.

C’est ce dont j’ai voulu parler avec Alexandra. J’avais envie d’aller de l’autre côté de mon bureau, de me glisser dans la tête d’un parent qui reçoit un diagnostic pour son enfant. Comment se sent-il face à une telle annonce? Comment est-ce que ça l’affecte? Et à quoi ressemble la vie d’un tel parent sur le long terme? 🤔😔

Alexandra, elle, le sait. Elle l’a vécu.

Pour te mettre en contexte, 2 de ses enfants ont (ou ont connu par le passé) des difficultés langagières. Il s’agit de son plus vieux et de sa plus jeune.

Le parcours de Nathan, 11 ans

Tout-petit, Nathan faisait de grosses crises de colère. 😡 Il avait de la difficulté à s’exprimer, et à 2 ans et demi, il ne parlait presque pas. Par contre, il s’exprimait beaucoup par des gestes, donc il arrivait à se faire comprendre.

C’était aussi un petit coco hypersensible, surtout en ce qui concerne les bruits. 🙉 Alexandra m’a raconté qu’à l’âge de 6 ou 7 mois, lors d’une activité qui impliquait beaucoup de gens, il a pleuré, pleuré, pleuré. Tout. Le. Long. 😭

C’est seulement lorsqu’est arrivé un silence qu’il a arrêté de pleurer.

Mais, en général, c’était un garçon heureux, jovial, souriant — un bon vivant. 😄

Et lorsqu’il se fixait un objectif, il l’atteignait. À 2 ans, il était propre. 🚽 Ensuite, du jour au lendemain, il s’est mis à faire ses nuits. 😴 Quelle joie pour sa maman! 🤩

N’empêche que sur le plan langagier, ses parents s’inquiétaient.

Lorsqu’il avait 2 ans, une amie orthophoniste a encouragé Alexandra à garder un œil sur le développement langagier de Nathan, mais sans trop s’en inquiéter. De toute façon, il était encore petit. À cet âge-là, les choses peuvent changer.

Malheureusement, les choses n’ont pas changé. 😞

6 mois plus tard, Nathan s’est donc retrouvé dans le bureau de l’amie orthophoniste, qui a fait une petite évaluation.

Ce qui est ressorti de cette évaluation, c’est que Nathan avait un très gros retard du langage verbal. Il s’est donc fait suivre en orthophonie jusqu’à son entrée en maternelle, quand il a reçu ses deux premiers diagnostics officiels : dysphasie (maintenant appelée « trouble développemental du langage », ou « TDL ») et dyspraxie verbale.

Mais quelque chose clochait toujours. 🔔

Après un peu d’investigation, un autre diagnostic est arrivé : syndrome Gilles de la Tourette. Il a été suivi de près par un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA).

2 + 1 + 1, ça fait 4. Nathan avait à peine 7 ans, et on lui avait déjà donné 4 diagnostics, 4 étiquettes. Pourtant, il semblait bien aller, malgré tout.

Puis, en première année, la situation a drastiquement empiré. 😧

Nathan, qui était dans le 95e percentile de croissance physique, était devenu violent. Il faisait de grosses crises, des crises incontrôlables. 🤬

Il était rendu au point où ses parents ne pouvaient pas se protéger de lui ni le protéger de lui-même.

Nathan a donc été hospitalisé en pédopsychiatrie pendant un mois.

Cette hospitalisation a permis de dresser un portrait global de Nathan. Pour l’entourer (et pour entourer sa famille), il a eu accès à un groupe de professionnels : ergothérapeute, psychologue, travailleuse sociale… Nathan a aussi eu de l’aide chez SACCADE, un centre d’expertise en autisme à Québec.

C’était, bien entendu, au privé. Les listes d’attentes au public sont connues pour leur longueur, et cinq ans plus tard, Nathan est toujours en attente de certains services.

Mais qu’en est-il de maintenant? 🤔

Aujourd’hui, Nathan a 11 ans, il est dans une classe régulière à l’école, et il va vraiment bien. Il n’est pas premier de classe, mais il est près de la moyenne. 😄

Il continue toujours son suivi en orthophonie, mais les suivis avec les autres professionnels ont pu être interrompus.

Le parcours n’a pas toujours été facile, et il ne sera pas sans obstacle (comme la vie de chacun, d’ailleurs), mais Nathan s’en sort bien.

Ses parents ont de quoi être fiers de lui. 😌

Le parcours d’Adèle, 6 ans

Avec ses trois enfants plus jeunes, Alexandra est restée encore plus à l’affût en ce qui concerne leur développement langagier.

En plus de son expérience en tant qu’enseignante (et les connaissances qu’elle accumulait pendant sa maîtrise en adaptation scolaire), elle avait eu l’habitude d’assister aux séances d’orthophonie de Nathan lorsqu’il était plus jeune.

Lorsque la petite dernière, Adèle, s’est mise à avoir des difficultés langagières, Alexandra a donc fait appel à son expérience et à ses connaissances pour stimuler le langage de sa fille.

Malheureusement, les difficultés d’Adèle étaient plus sévères que celles de Nathan. 😟

Alors que son frère aîné avait réussi à se faire comprendre par des gestes, Adèle n’arrivait pas du tout à s’exprimer. Elle regardait sa maman, les yeux tout grands pour indiquer qu’elle aimerait dire quelque chose, mais ça ne sortait pas. 😶

Cette fois-ci, Alexandra a décidé de consulter une orthophoniste dès que possible. Adèle a donc commencé un suivi en orthophonie à l’âge de 2 ans, d'abord au privé et ensuite à l’IRDPQ (à l’époque, l’attente n’était pas si longue!).

Tout le monde était d’accord pour dire que les difficultés d’Adèle étaient assez sévères. Elle semblait être l’exemple parfait de la dyspraxie verbale. En lisant un manuel à ce sujet, on aurait dit qu’on lisait une description d’Adèle.

Mais…

Avant son entrée à la maternelle, Adèle a eu une évaluation formelle en orthophonie. À la très grande surprise de ses parents et même de l’orthophoniste, Emma n’a obtenu aucun diagnostic. 😲

Ses difficultés, qui étaient auparavant vues comme sévères, étaient devenues légères.

Et aujourd’hui?

Adèle n’a plus besoin d’être suivie en orthophonie, elle termine sa maternelle, et elle se fait comprendre par tous. 😄

Toute une victoire! 🎉🏆

Bien sûr, l’apprentissage du langage écrit va peut-être réveiller les difficultés que connaissait Adèle, mais ses parents prennent ça un jour à la fois. Chaque chose en son temps. 😌

En tant que maman, comment Alexandra a-t-elle vécu les diagnostics de Nathan?

Eh bien, la réaction a été différente pour chaque diagnostic.

Lorsque Nathan a eu le diagnostic de TDL, il en était rendu à sa quatrième année de suivis en orthophonie. Ses difficultés étaient évidentes.

Mais, même si Alexandra s’y attendait, le diagnostic a été un choc. C’était la confirmation de ses craintes, une étiquette qui serait collée sur le front de son enfant jusqu’à la fin de sa vie. 😰

Elle se projetait dans le futur, des questions en tourbillon dans sa tête.

Elle se demandait si son fils serait souvent mis à l'écart des autres enfants ou s’il arriverait à se faire des amis.

Est-ce qu’il réussirait à l’école ? Et plus important encore, est-ce qu’il réussirait à la vie? Il ne deviendrait sûrement pas médecin ou avocat, mais est-ce qu’il serait bien ? Est-ce qu’il serait heureux? 😵

Pendant sa grossesse, Alexandra s’était imaginé l’avenir de son fils, son entrée à la maternelle, ses projets futurs. Le diagnostic, bien que prévisible, venait briser ces scénarios. Il confirmait à Alexandra que son fils aurait des difficultés qui le suivraient toute sa vie, et que son parcours serait différent de celui des autres enfants.

Pour elle, accepter cette réalité, c’était vraiment tough. 😢

Ensuite, le diagnostic de Gilles de La Tourette est venu.

Alexandra l’a vécu comme un coup de poing au visage. Elle était effondrée et, pour la citer, elle n’avait « plus de son, plus de lumière ».

Ses connaissances sur le syndrome étaient limitées et se basaient surtout sur des événements qu’elle avait lus dans le journal, comme des histoires sur un homme qui a frappé quelqu’un et qui s’est fait arrêter par la police. 😳

Pas le genre de chose qu’on veut qui arrive dans la vie de notre enfant, disons. 😬

Par contre, Alexandra a vite changé d’avis lorsqu’elle s’est mieux renseignée sur le syndrome, et elle a vu que ce diagnostic ne condamnait pas du tout son fils à une vie aux bords de la société.

Ce serait un obstacle de plus, mais Nathan arriverait à fonctionner et à vivre une belle vie.

Et finalement, après tout cela, Alexandra a très bien reçu le diagnostic de TSA. 😅

Alexandra affirme même qu’après des années de questionnement, ce dernier diagnostic est « venu mettre la lumière sur ce qu’il manquait » et que pour elle, « ça a fait comme un baume ».

Pourquoi une telle réaction? 🤔

Parce qu’il existe plein d’outils et de méthodes d’intervention pour aider les enfants qui ont un TSA. Alexandra a pu les utiliser pour arriver à mieux comprendre son fils et à nouer une relation encore plus solide avec lui. 🥰

Les diagnostics n’apportent donc pas que du négatif!

En tant que maman, comment Alexandra a-t-elle vécu les difficultés d’Adèle?

Aux yeux de sa maman, Adèle était parfaite. C’était une petite fille fonceuse, ricaneuse, facile à vivre…

Alexandra la regardait aller et se disait « elle, elle sait vraiment où elle s’en va! ».

Donc ça a été un choc quand les difficultés langagières d'Adèle ont commencé à faire surface. Elle s’est mise à se renfermer sur elle-même, à ne pas prendre sa place, à laisser les grands parler, à ne plus faire de demandes.

Cette petite cocotte si pleine de vie, de rêves et d’ambition allait-elle se faire écraser par ses difficultés langagières?

À 3 ans, c’est ce qui se passait. Au lieu de demander d’avoir quelque chose, Adèle pointait ce que son frère avait pour indiquer qu’elle voulait ça aussi.

Est-ce que toute sa vie se passerait de cette manière? Est-ce qu’elle se contenterait de faire comme les autres par peur d’être incapable d’exprimer ce qu’elle veut réellement?

Pendant un temps, ce genre de questions tourmentait Alexandra.

On pourrait donc penser qu’elle était débordante de joie lorsqu’elle a reçu le rapport d’évaluation en orthophonie ne présentant aucun diagnostic. Elle a dû sortir le champagne, inviter ses amies, faire la fête! 🍾💃🎉

Mais non.

Ça aussi, ça a été un choc.

Ça a été un choc parce que les enfants sans diagnostic n’ont pas droit à des services.  

Alexandra était inquiète et se demandait si elle arriverait à aider sa fille de manière à ce que ses progrès puissent durer dans le temps.

Heureusement, Adèle n’a pas eu besoin de retourner voir une orthophoniste.

En y repensant, Alexandra admet qu’elle n’avait aucune raison de s’inquiéter. Mais s’inquiéter, c’est la marque de commerce des mamans! 💗😅

Quels sont les autres enjeux d’avoir un enfant qui a des difficultés langagières?

Les difficultés langagières d’un enfant peuvent avoir un impact sur plusieurs sphères de la vie de famille.

En voici deux :

1. La vie de couple

Souvent, l’un des deux parents va accompagner l’enfant aux rendez-vous. Ça prend de l’organisation, de la gestion. 📅🤔

Aussi, les parents passent moins de temps ensemble parce qu’ils doivent consacrer plus d’énergie à assurer le bien-être de leur enfant. Les occasions pour se reposer ou passer une soirée en amoureux se font donc rares. 😞

À la longue, le poids du quotidien peut malheureusement alourdir un couple au point de le faire crouler.

2. Le côté financier

Des rendez-vous avec des spécialistes, ça coûte cher. Si les parents n’ont pas de bonnes assurances, les mamans peuvent avoir à décider entre une rencontre en orthophonie et un bon repas pour leur famille.

C’est malheureusement la réalité de certaines personnes. ☹

Qu’est-ce qui peut t’aider si ton enfant a un trouble de langage (ou un autre diagnostic)?

Voici quelques conseils de la part d’Alexandra :

1. Lorsque tu reçois un nouveau diagnostic, informe-toi sur celui-ci dès que possible.

Souvent, les scénarios qu’on se fait dans notre tête sont pires que la réalité. Alors avant de te mettre en bouboule et de penser que la vie de ton enfant est finie, respire un grand coup et fais des recherches. Ça risque de te rassurer! 🤗

2. Vérifie si des organismes pourraient t'aider.

Par exemple, lorsque Nathan a eu son diagnostic de dysphasie, Alexandra a pu avoir de l’aide de Dysphasie Québec, qui organise entre autres des camps pour les jeunes.

3. Essaie de ne pas te culpabiliser.

Les difficultés de ton enfant n’ont probablement pas été causées par l’épidurale, ou par le steak un peu trop saignant que tu as mangé au début de ta grossesse. 😓💉🥩

Tu n’es pas à blâmer pour les difficultés de ton enfant. Elles ne sont pas de ta faute.

Le seul rôle que tu as à jouer dans tout ça, c’est ce que tu fais maintenant. Le passé, on l’oublie. C’est maintenant que tu as le pouvoir de faire une différence dans la vie de ton enfant. 👩‍👦

4. Entoure-toi de bons amis.

De bons amis, ça peut être d’autres parents qui ont un enfant avec des difficultés.

De bons amis, ça peut aussi être des parents qui ne vivent pas la même situation que toi, mais qui aimeraient aller prendre un café avec toi et jaser. Jaser de vos enfants, ou bien jaser de tout et de rien. 🗨😄

L’important, c’est de te construire un petit réseau. Un réseau de gens pleins de compassion, de gens qui te feront oublier ce que tu vis, de gens qui seront là pour toi lorsque tu auras besoin d’aide. 💕

Et ça nous mène au point 5…

5. N’hésite pas à demander de l’aide.

Si tu as besoin que quelqu’un te prépare un repas ou te sorte de la maison pour te changer les idées, demande à un ami.

Les gens ne peuvent pas lire dans notre tête et savoir ce dont on a besoin, mais la plupart du temps, si on leur demande de nous aider, ils vont le faire. Ils prendront plaisir à le faire. 🥰

Si ton enfant n’a pas de diagnostic ou de difficulté quelconque, que peux-tu faire pour soutenir les parents qui ont cette réalité?

Alexandra t’encourage à aller leur parler.

Oui, va leur parler. 😉

Va leur raconter que ta fille t’a tenue réveillée toute la nuit à cause d’une otite, va leur dire que tu es tannée qu’il mouille, va leur parler de ton gazon qui pousse jaune.

Des fois, ça fait du bien de penser à autre chose. Ne te dis pas que ce que tu vis est moins grave que leur situation et que c’est une bonne excuse pour ne pas les approcher. 🙅‍♀️ Ce sont des gens comme toi, et ils peuvent avoir d’autres sujets de conversation que leur enfant. Même, ça fait souvent du bien de changer de sujet!

Alors, n’hésite surtout pas à te lier d’amitié avec les parents d’enfants ayant des difficultés langagières (ou autres difficultés). En étant parents, vous avez déjà beaucoup de choses en commun. 🙃

Quel est le message d’Alexandra pour les parents qui vivent une situation semblable à la sienne?

N’hésite pas à dire ce que tu vis, n’hésite pas à montrer tes émotions, n’hésite pas à pleurer (même devant ton enfant !).

Ton enfant verra que c’est normal d’être triste et fatigué et tanné. Bien sûr, assure-toi de lui faire comprendre que tu ne pleures pas à cause de lui, mais bien parce que la situation est difficile.

Et, comme mentionné plus haut, c’est super important de bien s’entourer.

Courage, cher parent! Tu vas y arriver! 🤗

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Consulte les épisodes de podcast (en format vidéo !) qu'Alexandra a faits avec Lorianne : Adapter les jeux pour stimuler le langage et La responsabilité parentale dans le développement langagier. Tu peux aussi les écouter en format audio sur toutes les plateformes.

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